Gastbeitrag: Leben mit persönlicher Assistenz

Bei einem Treffen mit der Arbeitsgruppe „Persönliche Assistenz“ vom Landesbeirat für Menschen mit Behinderung beeindruckte mich der Beitrag von Verena Miethbauer sehr. Deshalb freue ich mich, dass sie mir ihr Statement als Gastbeitrag für meine Homepage zur Verfügung gestellt hat: Leben mit persönlicher Assistenz.

 

Mein Name ist Verena Miethbauer. 1959 bin ich in Sachsen Anhalt geboren. Ich bin die zweitjüngste von sieben Geschwistern. Im Alter von ungefähr sechs Monaten stellte meine Mutter fest, dass auch ich körperbehindert bin, wie schon zwei meiner älteren Geschwister.
Ich lebe mit einer Spinalen Muskelatrophie.

Die spinale Muskelatrophie ist ein vom Rückenmark her verursachter Muskelschwund. Sie zählt deshalb zu den Muskelerkrankungen. Die spinale Muskelatrophie betrifft nur das motorische Nervensystem. Die Teile des Nervensystems, die für die Empfindungen bei Berührung, für die Wahrnehmung von Schmerz und Temperatur, sowie für Sehen, Riechen und Hören zuständig sind, bleiben völlig unversehrt. Vor allem auch die geistige Leistungsfähigkeit wird nicht beeinträchtigt. Im Laufe der Zeit ist meine Behinderung so weit fortgeschritten, dass ich in jeder Lebenslage Assistenz benötige. Ich kann mich nicht anziehen, nicht ausziehen, nicht waschen, nicht lagern (also meine Beine und Arme, meinen Kopf und meine Hände, meinen Körper gar nicht bewegen). Ich muss mir mein Essen zubereiten und reichen lassen, kann nicht alleine zur Toilette, mir nicht die Nase putzen, mir nicht die Augen auswischen, mich nicht kratzen, mich nicht frisieren, nicht schminken und vieles mehr. Seit 2009 muss ich beatmet werden und regelmäßig Sauerstoff zugeführt bekommen. Das alles ist für mich kein Grund zur resignieren. Ich bin ein lebensbejahender und selbstbewusster Mensch.

Ich bin seit 27 Jahren mit einem nichtbehinderten Mann verheiratet. Seit 23 Jahren führen wir ein Leben mit persönlicher Assistenz für mich. Das ist ein völlig anderes Leben. Menschen die für mich da sind und dafür bezahlt werden. Ohne Dankbarkeit zu schulden oder große Rücksicht zu nehmen, kann ich aufstehen und zu Bett gehen wann ich will, mich waschen wann ich will, zur Toilette gehen wann ich will, Essen wann ich will und selber kochen, einkaufen wo und was ich will, ins Kino gehen, Theater, Konzerte, Ausflüge, Vereinsarbeit, Computerkurse, Sprachkurse oder andere Schulbesuche, Freunde und Familie besuchen oder selbst bewirten, Kinderbetreuung. Ich habe immer Hilfe wenn es mich juckt, mir die Augen brennen, der Hosenbund kneift, der Pullover schlecht sitzt, die Hand vom Fahrhebel fällt, der Arm von der Seitenlehne rutscht, die Nase verstopft ist, ich Durst habe, mich umsetzen will oder hinlegen usw.
Seit 20 Jahren leben mein Mann und ich in Berlin Lichterfelde. Wir haben zwei Haustiere, eine Katze und einen Hund. Durch meinen Hund Willi bleibe ich sportlich aktiv. Ich muss mich bei Wind und Wetter mindestens 2 Stunden pro Tag draußen bewegen. Ich bin im Verein Leben mit Tieren aktiv und mache Hundebesuchsdienst im Seniorenheim und einer Wohngruppe. Ohne persönliche Assistenz wäre ein Leben in der Form wie ich es lebe gar nicht möglich, obwohl es ein ganz normales Leben ist. Meine Ehe kann ich nur aufrechterhalten, weil ich kein Pflegeverhältnis mit meinem Mann eingehen muss.

Freunde von mir, die in Pflegeheimen leben und tagsüber von ihrer Mutter Hilfe bekommen oder andere Bekannte, die in Windeln sitzen müssen, weil Sozialstationen für die Pflegestufe drei nur 5 Stunden täglich nach Modulen abrechnen können beneiden mich oft um mein Leben. Mir tut es weh zu spüren und zu sehen wie Ihnen die Kraft fehlt ein Leben mit persönlicher Assistenz durch zu kämpfen. Wir träumen oft davon den Jackpot im Lotto zu gewinnen, um unsere Assistenz und benötigte Hilfsmittel selbst finanzieren zu können.